30/10/2025
“O instituto Pedro Gabriel é um espaço para atender crianças com deficiências e doenças raras que não são acolhidas em outros lugares.”
E assim, com uma frase tão forte, a me apresentou o instituto Pedro Gabriel.
Eu não sabia muito sobre a mielomeningocele até ser convidada pela para registrar um pouco do cotidiano das crianças atendidas pelo o para uma exposição de conscientização sobre esta doença, cujo dia de conscientização é 25 de outubro.
Neste trabalho descobri que a mielomeningocele é um defeito no fechamento do tubo neural que ocorre ainda na gestação. Ela afeta o desenvolvimento da medula espinhal e das vértebras, podendo causar paralisia dos membros inferiores, alterações na bexiga e no intestino, além de outras complicações neurológicas. Poucos de nós a conhecemos, mas ela é a segunda principal causa de deficiência motora infantil e impacta a vida de milhares de crianças.
Mas ao realizar esse trabalho não aprendi apenas sobre as questões médicas. Conheci crianças que tem inúmeros desafios, mas que mesmo assim são gentis e se recusam a desperdiçar qualquer momento de felicidade. Encontrei pais e mães que assumiram a responsabilidade e os desafios de ajudar seus filhos a evoluírem e encontrarem seus caminhos. Tudo isso com o apoio da equipe de profissionais dedicados do instituto, que estão presentes em todos os momentos. Mas eles precisam de nós, a sociedade como um todo precisa acolher essa causa.
Vocês podem conhecer esse trabalho lindo através da exposição que está em cartaz na Câmara Municipal de Curitiba até o dia 31/10, das 9h às 17h. A entrada é gratuita e vocês vão se emocionar em se aproximar do universo da mielomeningocele.
