04/06/2024
La discapacidad de los padres, una realidad dictada por la sociedad y el sistema.
Nadie te prepara para la noticia…en un abrir y cerrar de ojos no solo la vida de tu hijo cambia, padres y madres de hijos con alguna discapacidad empiezan un camino lleno de obstáculos, prejuicios y en muchos casos indiferencia.
¿Sabías que en Costa Rica alrededor del 20% de la población tiene algún tipo de discapacidad?
Eso quiere decir que 1 de cada 5 personas nace o padece de alguna afección que lo inhabilita ante la sociedad.
Como padre de un muchacho de 24 años con discapacidad cognitiva puedo decir que desde que nace tu hijo con una diferencia tu vida cambia radicalmente, hay sentimientos encontrados entre ignorancia, amor y miedo.
Ignorancia porque no estás preparado para afrontar lo que viene, al ser padre de un niño normal sabes que no estás preparado, pero para un hijo con discapacidad no solo no sabes, es un reto que tendrás que asumir con amor desde el primer respiro.
Amor porque tu hijo es parte de ti, porque deseas que esa pequeña persona conquiste el mundo y sea feliz a lo largo de tu vida.
Miedo porque no solo no estás preparado, miedo por los prejuicios, miedo al rechazo, miedo al afrontar el día a día, pero mi mayor miedo y el de muchos… ¿Qué pasará con mi hijo el día que yo no esté?
La indiferencia y el rechazo de la sociedad, aunque estamos en el siglo XXI desde mi punto de vista sigue siendo una brecha demasiado grande, hoy en día se oye la palabra inclusión con bombos y platillos en muchos lugares, pero… ¿la sociedad está realmente preparada para incluir a todos por igual? Desde mi punto de vista es NO.
Desgraciadamente muchas veces, no en todos los casos, pero si sucede la indiferencia y el rechazo inicia en el hogar; un padre, una madre, abuelos o familiares en general; pasa a los círculos de amistades en donde unos pocos aceptan y otros simplemente toman distancia para no tener que lidiar con el hijo rarito de su amigo ¿Cómo podemos ser inclusivos si desde nuestras casas o círculos cercanos empieza el rechazo?
El sistema costarricense debe de cambiar, empezando por enseñar a nuestros niños desde pequeños lo verdadera inclusión, los padres de familia y familiares deben de participar activamente en este cambio, ser un modelo a seguir y dar el ejemplo.
Si bien la educación en Costa Rica ha sido “inclusiva” yo diría desde mi punto de vista que es más un rubro que el gobierno debe de llenar; si tomas en cuenta que 1 de cada 5 personas tienen una discapacidad esto llevaría a que en las escuelas deberían de haber más de un aula integrada.
Al cumplir los 14 años de edad nuestros hijos salen de la escuela y pasan al sistema de escuelas para personas con discapacidad, si bien estos centros por lo general están muy bien en cuestión de infraestructura y personal calificado, pasamos de cierto contacto con niños sin discapacidad a una burbuja en donde ya a los adolescentes no se les enseña la inclusión.
Pero el problema se agrava aún más cuando nuestros hijos cumplen 22 años, el sistema educativo de Costa Rica los saca del programa de enseñanza especial, es donde los padres como yo empezamos un camino cuesta arriba y muchas veces un vía crucis; te preguntarás ¿Por qué?
El gobierno de Costa Rica no cuenta con un programa o institución en donde los jóvenes a partir de esta edad sigan su superación diaria; nosotros los padres no solamente tenemos que buscar algún tipo de actividad o lugar para que nuestros hijos no solamente sigan aprendiendo, sino tener un lugar en donde puedan cultivarse como personas, socializar, salir y obviamente dar ese espacio a los padres que muchas veces necesitamos para trabajar o simplemente recargar las baterías por un ratito. Nuestros hijos con o sin discapacidad son una verdadera bendición en nuestras vidas, pero el desgaste de cuidar al 100% de una persona con discapacidad es muchas veces agotador.
En las noches recostado en mi cama pienso y pienso, lo que debo hacer mañana, lo que debo de concretar para el bienestar de mis hijos, pero todas las noches revolotea en mi cabeza la misma pregunta… ¿Qué va a pasar con mi hijo con discapacidad cuando me muera? Muchos o todos me atrevería a decir nos lo preguntamos, ¿Quedará bien cuidado?, ¿Le faltará algo?; nunca le he tenido miedo a la muerte…pero el día que muera no moriré tranquilo sabiendo que no estaré cuando me necesite, antes de cerrar mis ojos solo le pido a Dios que me de una larga y saludable vida para acompañarlo y que pueda dejar todo acomodado para que siga su vida de la mejor manera.
He tenido que tratar de acostumbrarme a las miradas de personas en la calle al ver a mi hijo, muchas veces tolerar comentarios, otras veces caras que lo dicen todo… lástima que estas personas no se acercan y conocen el corazón de mi hijo o una persona con discapacidad, ven el exterior y no ven que son las personas más puras y en ellos no hay maldad.
La oportunidad de empleo a nivel mundial para nuestras personas es mínima, la misma se encuentra dictada por el nivel de consumismo de la sociedad en que se vive, para una empresa no es rentable emplear a una persona con discapacidad ya que su producción y su flujo de ingresos se ve afectado, tristemente el dinero versus la humanidad si tiene un precio, y nuestros hijos lo pagan.
Deberían de haber actividades mixtas, en donde las personas puedan convivir con nuestros muchachos, actividades obligatorias en escuelas, colegios, institutos y universidades en donde parte de su nota de graduación sea algún servicio a la comunidad discapacitada, así tal vez el nivel de discriminación disminuiría drásticamente, así como en la escuela se enseñan programas que incluyen cómputo y religión deberían de incluir el Lesco para incluir a todos.
La sociedad no solo costarricense sino a nivel mundial necesita un enfoque más profundo en cuestión de inclusión, no puedes pretender esto si no les das a las personas las herramientas y el conocimiento de que a pesar que algunos tienen una discapacidad…todos somos humanos.
Soy un padre que después de mucho buscar fui acogido por la Fundación Soy Capaz Yo Si Puedo en Escazú, la misma está conformada por madres de los mismos muchachos con discapacidad, las edades de nuestra población va desde los 22 años hasta los 90 si es posible; al ser una fundación creada por las madres a raíz de la necesidad y carencia de instituciones en el sistema nacional para esta población se trabaja con recurso limitado.
La fundación cuenta con ciertos apoyos de la Municipalidad de Escazú como el transporte, la mayoría de los recursos sale rifas, ventas de garaje y de los padres y padrinos, la cuota es mínima y los requisitos pocos, pero se atiende con corazón.
La fundación Soy Capaz, Yo Si Puedo debe de seguir adelante, nuestros hijos lo necesitan, si bien las madres han hecho una labor increíble necesitamos el apoyo de instituciones gubernamentales, de la empresa privada y de la solidaridad de la gente, la empatía debe de estar presente en todo momento, hoy no necesitas de la Fundación pero no sabes si en algún momento lo harás.
Las instuticiones o fundaciones para personas con discapacidad que reciben a jóvenes mayores de 22 años me atrevería a decir que son contadas con los dedos de una mano y aún así sobrarían varios; soñemos juntos porque no solo la fundación que se encuentra mi hijo crezca y se mantenga a través del tiempo, soñemos que algún día nuestro gobierno y sociedad tendrá lo necesario para nuestras personas con discapacidad.
La discapacidad empieza en la mente de una persona cuando no acepta a otro por igual.
Amo a mis hijos, a cada uno de ellos, con o sin discapacidad.
Alexander Pinagel
