13/06/2021
Hallo,
Ich bin Keo und habe eine Mutationim MT-TKgen!
Es äußert sich bei mir derzeit durch einen hohen laktat-Wert, mehrmals tägliches Erbrechen, Gedeihstörung und Atemaussetzer .
Im November tauchten die ersten Probleme auf.
Da war ich erst 5 Monate alt!
Bis Dezember war ich dann auf der Intensivstation.
Lange gab es gar keine Diagnose...
Immer wieder brauche ich eine Nasensonde als Unterstützung.
Im April musste ich aufgrund eines Atemstillstandes intubiert werden.
Es ist ein tägliches auf und ab mit viel Ungewissheit!
Aber wir kämpfen!
Nun suchen wir auf diesem Weg Gleichgesinnte!
Falls ihr selbst betroffen seid, oder jemanden mit dieser Diagnose kennt, bitte meldet euch...
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