23/03/2023
HAY TALONES Y TALONES
Ayer mismo, un bebé de ocho días pasó por mi estudio para un reportaje de recién nacido. Los que conocéis el gremio o quizá sois de esos papás que han llevado a los niños a una sesión de este tipo, sabréis de la dinámica: a veces calma, otras veces revolución; a veces pecho y mamá o papá un ratito, otras veces hasta fotos.
Luca es su nombre. Luca lloraba porque se le hacía pesado y no me extraña. Luca tenía hambre o ganas de mandarme a tomar vientos. Me agaché y lo cogí con suavidad para dárselo a su madre y al elevarlo para llegar a sus manos, su talón desnudo quedó a la altura de mis ojos. Una punzada en las tripas es lo que fue. Algo que, ahora que conozco un poquito más el tema, me lleva siempre a Julia. Mi niña linda, estás ahí muchas veces y me recuerdas que las cosas no están bien, que no nos puede valer, que no es suficiente. Un talón pequeñito, una pequeña marca rosácea, un bebé más que ha pasado por el somero cribado neonatal que en esta Cantabria nuestra nos gastamos; si es que “gastar” es la palabra, que pudiera ser más aproximado hablar de “ahorrar”. Qué sé yo, si solo hago fotos.
Antes no me pasaba. Antes, como todo lo que observas desde el desconocimiento, esa pequeña marca pasaba desapercibida. Qué jodido es no saber. Qué inmensa condena la ignorancia y qué triste cárcel para habitar resulta el conformismo. “Qué bien mirados están desde que nacen”... “Qué maravilla de sistema sanitario”...”La verdad, están controlados y mirados con lupa”. Todo eso y más, habremos dicho muchos alguna vez. Unos desde la mencionada ignorancia y otros, pocos pero cómplices, desde la voluntad y la conciencia al divulgar una de las medias verdades más peligrosas y la vez perniciosas que cada día, con cada nacimiento en Cantabria, comprometen la salud y el futuro de nuestros menores.
Porque no, no están mirados con lupa. De ser así, nuestra lupa, la de Cantabria, es de saldo. Es una lupa barata, con poco aumento, con mala lente y poco espectro. Es una lupa para pasar el curso raspando el aprobado, para cumplir con la estadística. Una lupa que pone foco en lo “justito” y para qué más.
Julia estuvo ahí, en ese lugar y momento preciso en el que se toma una muestra, sin saber que con esa pequeña gota de sangre que tanta infomación entraña, alguien, en un laboratorio, haría su trabajo a medias porque lo que manda es el protocolo y el protocolo a su vez, no es más que un presupuesto bien ajustado. Julia no sabía que nos habíamos quedado cortos. Julia y tampoco su padres, sabían del riesgo que alberga una prueba del talón como la que en nuestra comunidad se efectúa, dado el escaso espectro de enfermedades metabólicas congénitas que rastrea y detecta. No sabían que de haber nacido en Madrid o Andalucía no hubiera sobrevenido “lo demás”, porque a los ojos de una sanidad dividida y repleta de desigualdades, hay ciudadanos de primera y de segunda. Hay talones y talones. Tampoco sabían de “lo demás”. De lo que venía después. Del fallo multiorgánico y de sus consecuencias. De tu lucha y la de todos los tuyos. La lupa barata, Julia. La jodida lupa de saldo. Qué ibas a saber tú, o el resto. Qué voy a saber yo, insisto, desde la comodidad de mi ordenador y la tranquilidad de dos hijas sanas. Aunque sea ficción. Aunque me lo tenga que creer porque hoy por hoy nadie me ha dicho lo contrario. Ahora sé que eso nunca fue suficiente.
No es suficiente y no está bien. No es justo y no debiera ser legal. Que no es ético, es más que evidente. Que el futuro y la salud de nuestros niños sean de pronto minúsculas bolas blancas, numeradas, lanzadas al bombo de la lotería a ver si hay suerte. Es inmoral. Es irresponsable. Es vuestro trabajo, gestores. Ya lo dice Patricia, pese a las puertas a las que ya se ha llamado. Es vuestra obligación, políticos en campaña o fuera de ella, que cada niño que viene a este mundo en Cantabria no tenga que repetir la historia de Julia.
Dadnos lo que es justo y aprended a estar a la altura de lo que se espera de vosotros. Cuidad del ciudadano. Velad por nuestros hijos. Comprometeos de una vez con lo importante. Sed conscientes del valor de las palabras de una madre que, pese a la sufrido y a lo que aún luchará, tiene la decencia, la valentía y los santos ovarios de pedir una prueba de talón amplia y eficaz para que otros bebés no corran la suerte de su propia hija. Porque sabiendo que le ha tocado la lupa barata, exige la de calidad. Ahí os va el mensaje por mi parte. Os acompaño a continuación las palabras de Patricia Argos Ramos. Solo su texto. La foto que yo escojo es otra diferente a la suya, ese es un derecho moral que a mí no me corresponde. Yo os enseño a Julia ahora. Que es luz y fortaleza. Que es amor. Que me hace chiquitita. Haced que esto corra y se difunda, por favor. Cada niño nacido hoy en Cantabria es Julia, mientras su estado de salud no demuestre lo contrario.
Compartid por favor ❤️ Os lo agradeceríamos infinito
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Pequeña, Aquí estamos casi 3 años después de tu agridulce llegada y conociendo nuevos casos como el tuyo cada mes. Ha dado igual que te diésemos a conocer públicamente, que nos reuniéramos con políticos de diferentes competencias...todo lo que hemos hecho por no conocer más historias dificiles como la tuya ha sido perder tiempo y energías.
Va a hacer 3 años de esta foto, en la que no eras, solo estabas. Para este momento ya teníamos el nombre de tu problema, con , pero no las consecuencias del . 3 años que tras tu feliz llegada le vimos la cara a la muerte y nos fuimos dando de frente con diferentes realidades. La primera, que si hubiéramos sido murcianos, gallegos, madrileños... no habríamos tenido que verte en la situación de la fotografía, que hay tantas sanidades españolas y categorías de ciudadanos como CCAA, que haberte evitado la batalla inicial no supone ningún gasto adicional, que las medicaciones que necesitas para VIVIR no están financiadas, que la administración no está en disposición de facilitar la vida a los pacientes con enfermedades raras y que la mayor parte de sus gestiones solo entorpecen y desgastan a los cuidadores, que las pruebas de integridad que te harían en esa situación no saldrían bien y que tendrías que pelear toda tu vida contra las limitaciones de tu enfermedad y contra las lesiones que te provocó la situación de fallo a la que los políticos de nuestra querida INFINITA, le siguen dando la espalda. Y así una larga lista.
Nuestra mayor fortuna, tenerte con nosotros. La tuya, ser dura, fuerte y luchadora como una leona. Pequeña, vas a ser lo que quieras ser y nosotros estaremos siempre a tu lado para apoyarte y verte conseguirlo.
Y a los que se hacen llamar políticos, que gobiernan por y para sus propios intereses, esos que están tranquilos viviendo con esa superioridad genética que te da ser político y que por relación directa, te libra de padecer una enfermedad rara en tu familia, esos a los que solo les toca la fibra la opinión pública, el qué dirán y renovar en su puesto, ahí os va esta dosis de realidad que ojalá corra como la pólvora y llegue a muchos oídos, oídos de votantes.
Va por ti hija mía, y por muchos como tú. Porque te lo debemos y no vamos a parar hasta conseguirlo.
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